Chronische ziekte en eenzaamheid. Wat is jouw levensverhaal? Wat heb je meegemaakt en hoe houd je het vol? Wat drijft je om door te gaan, wat is ècht belangrijk voor je, wat geeft -ondanks alles- nog zin aan je leven? Alles heeft een verhaal, het begint bij jezelf.
Wie ben jij?
De één houdt het voor zich, de ander schrijft er boeken over. Sommigen denken dat iets wat hun overkomt anderen nooit overkomt, schamen zich er voor en worstelen hun hele leven in hun eentje verder. En dat is zacht uitgedrukt ‘niet fijn’. Degenen die er wel open over zijn en hun verhaal delen, helpen de wereld en elkaar beter te begrijpen, ze creëren betrokkenheid en bewustwording en stimuleren onze verbeeldingskracht – iets waar we allemaal over beschikken.
Irene Campfens, tekstschrijver, auteur, redacteur en storyteller, maakt overal een verhaal van, zeggen anderen wel eens tegen haar. Zo schreef zij haar boek Gedialogeerd, Gedialogeerd is een biografische verkenning van eigen en andermans eenzaamheid. Het boek reikt naast een maatschappijbeschouwing veel hoop en inspiratie aan. Het is haar eigen levensverhaal.
Een ander voorbeeld van iemand die haar levensverhaal ook met anderen deelt, is dat van Johanneke Gehrels. Johanneke was 14 jaar toen zij door een ongeluk niet-aangeboren hersenletsel opliep. Ze is op de fiets aangereden door een bus. Zij worstelt nog dagelijks met de gevolgen van dit ongeluk. Zij is nu 23 jaar en pas sinds 2 jaar is er veel veranderd en inzicht gekomen. De jaren daarvoor was zij bezig om haar oude leven terug te krijgen en was zij aan het proberen mee te doen in de ‘gezonde’ maatschappij. Het was ontzettend confronterend. Zij kon zich namelijk totaal niet herkennen in de contacten waarmee zij dagelijks om ging en voelde zich erg eenzaam in de klachten die zij had.
Corona heeft veel stukgemaakt
Op het moment dat ik dit schreef zaten we midden in de Coronaperikelen. Opnieuw een strenge lockdown en niemand wist hoe en wanneer het zou aflopen.
Het coronavirus dat COVID-19 veroorzaakt, heet officieel SARS-CoV-2 (bron: RIVM).
Corona maakte veel los- en stuk. Naast allerlei levensgebeurtenissen die onze normale en dagelijkse patronen overhoop kunnen gooien, deed deze pandemie er nog een extra schepje, zeg inmiddels maar schep, bovenop. Op eenzaam.nl staan veel levensverhalen. Ook het verhaal van Mirjam. Haar werk als ervaringsdeskundige bij de GGZ geeft haar houvast en het gevoel ertoe te doen. Maar door de coronapandemie was ze weer terug bij af. De coronamaatregelen activeerden al haar traumatriggers.
De dingen die zij had opgebouwd, haar werk, vriendschappen, contact met buren in een nieuwe stad, mochten en konden niet meer. Zij schoot terug in haar oude mechanisme. Maandenlang heeft zij nauwelijks een stap buitengezet. Corona heeft veel stukgemaakt.
Levensverhaal
Waarom zou een ander geïnteresseerd kunnen zijn in jouw levensverhaal? Sommigen kunnen zich dat niet voorstellen. En schrijf je je levensverhaal voor een ander of voor jezelf? Help je iemand er mee of help je jezelf er mee? Een levensverhaal wordt vaak geschreven omdat het je kan helpen bij het verwerken van een moeilijke periode (een ernstige ziekte, scheiding, verlies van een dierbare). Het is geen therapie, maar blijkt voor veel mensen wel therapeutisch te werken. En mogelijk is het ook nog eens een mooi cadeau voor een eventueel nageslacht. Er zijn zelfs cursussen voor. Kortom levensverhalen zijn vaak het lezen waard.
Goed of niet goed?
Zoals ik hierboven al schreef, wordt een levensverhaal vaak geschreven bij het verwerken van een moeilijke periode (ernstige ziekte, scheiding, verlies van een dierbare). Ook als je het niet wilt delen met een ander, kan het je wel helpen als je het voor jezelf opschrijft. De kracht van schrijven is groot. Met het opschrijven, schrijf je ook dingen van je af. Het kan veel zelfinzicht geven. Door je hoofd leeg te schrijven kom je vaak lekkerder in je vel.
Het kan ook voorkomen dat je anderen wel wilt informeren over wat je bezig houdt, zodat zij weten wat er aan de hand is en dat je het moeilijk vindt keer op keer je verhaal persoonlijk aan iemand te vertellen. Daarnaast voel je je vaak steeds rotter als je je verhaal vaak vertelt, je beleeft het immers dan keer op keer. En uiteindelijk willen anderen liever alle ellende van een ander niet te vaak horen, hebben ze al genoeg aan hun eigen sores. Of weten ze gewoonweg niet zo goed hoe ze met jouw verhalen moeten omgaan en lopen ze met een grote boog om je heen.
Dus ja wat is goed of niet goed? Dat is voor iedereen verschillend. We zijn als mens allemaal verschillend. Alles wat we meemaken, verwerken we ook verschillend. Er is dus geen sprake van goed of niet goed. De één doet het zus, de ander doet het zo. Voor de één voelt het alsmaar praten over de problemen als in de poep roeren, de ander trekt juist liever wèl de beerput open.
Chronische ziekte en eenzaamheid
De Patiëntenfederatie Nederland vroeg in 2018 om meer aandacht voor eenzaamheid onder chronisch zieken. De Patiëntenfederatie vindt dat er meer aandacht moet komen voor eenzaamheid bij mensen met een chronische ziekte en dan vooral ook bij relatief jonge mensen. De federatie constateert dat er in de begroting van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wel aandacht is voor eenzaamheid onder 70-plussers, maar dat er meer nodig is.
Sowieso staan niet veel mensen stil bij (chronische) eenzaamheid bij jonge(re) mensen. Door de (aanhoudende) Corona is er op dit moment naast de aandacht voor eenzaamheid bij ouderen wel steeds meer aandacht voor eenzaamheid bij jongeren. Daartussen zit echter ook nog een hele ‘doelgroep’.
In mijn eigen levensverhaal komt ook zeker eenzaamheid voor, dat is logisch. Het overkomt ons allemaal in verschillende levensfases. Ook ik ben als jong kind gepest op school. En gepest worden kan je langdurig gevoelens van eenzaamheid bezorgen….….. Ook heb ik me op mijn werk regelmatig heel eenzaam gevoeld. Een werkgever en andere collega’s staan er niet altijd bij stil dat bovengenoemde -en nog veel andere- voorvallen een enorme impact op jou als mens kunnen hebben. Daarnaast hebben ook alle werknemers èn leidinggevenden zelf ook nog eens te maken met hùn eigen privésores. Zo is eenzaamheid op het werk echt iets dat onderschat wordt. Ondernemers en werkgevers hebben óók, en veel meer dan ze vermoeden, te maken met (langdurige) eenzaamheid.
Wat is een chronische ziekte eigenlijk?
Een chronische ziekte is een aandoening die nooit meer helemaal overgaat. Ziektes zoals reuma, astma, COPD, diabetes en hart- en vaatziekten. Als je chronisch ziek bent, stap je noodgedwongen de wereld in van zorgverleners, spreekkamers, onderzoeken en behandelingen. Je zoekt informatie, je voert gesprekken, je maakt keuzes. Zonder enige ervaring. Dit maakt veel mensen onzeker. Want wat is goede patiënten informatie? Wat moet ik allemaal regelen? Wie kan mij helpen? Hoe kan ik omgaan met mijn chronische ziekte? En hoe doen anderen dat? Lees er meer over op de website van de Patiënten federatie Nederland.
Een chronische ziekte is een ziekte die lange tijd blijft voortduren en waarvan de ziektelast wisselend kan zijn. Een chronische ziekte duurt minstens drie maanden, komt regelmatig terug en is niet (volledig) te genezen. Chronische ziekten kunnen lichamelijk en psychisch zijn. Voorbeelden van chronische ziekten zijn artrose, reuma, suikerziekte, astma, kanker en dementie. Op psychisch gebied zijn schizofrenie, anorexia en borderline voorbeelden van chronische aandoeningen.
De 5 meest voorkomende chronische aandoeningen in Nederland: kanker, diabetes, COPD/astma (longziektes), dementie/Parkinson en hart- en vaatziekten. Lees er meer over op de website van Medical Groep.
Hoeveel mensen hebben er een chronische aandoening?
9,9 miljoen mensen met een chronische aandoening
Op 1 januari 2019 hadden 9,9 miljoen mensen in Nederland één of meer chronische aandoeningen. Dit komt overeen met 57% van de Nederlandse bevolking. Een ‘chronische aandoening’ is hier gedefinieerd als een aandoening waarbij over het algemeen geen uitzicht is op volledig herstel. De schatting is gebaseerd op een selectie van 109 door de huisarts geregistreerde chronische aandoeningen. De diagnose kan gesteld zijn door de huisarts zelf of kan zijn overgenomen van een andere zorgverlener. Overigens hebben niet alle mensen met een chronische aandoening jaarlijks contact met de huisartsenpraktijk voor die ziekte. Voor het aantal mensen met een chronische aandoening dat hiervoor in 2019 contact heeft gehad met de huisartsenpraktijk, zie Aantal mensen met een chronische aandoening in zorg bij de huisarts.
En al deze 9,9 miljoen mensen hebben dus hun eigen levensverhaal!!
Mocht je geïnteresseerd zijn, op de website van Volksgezondheidenzorg.info vind je nog veel meer informatie over de huidige situatie en over aandoeningen waar we in de toekomst te maken hebben. Hoeveel mensen hebben in 2040 één of meerdere chronische aandoeningen? En welke aandoeningen komen dan het meest voor, en welke nemen het meest toe?
Mijn eigen proces
Eind 2007 werd bij mij blaaskanker geconstateerd. Ik was alleen naar het ziekenhuis gegaan, dacht hooguit aan nierstenen, dus de boodschap overdonderde me nogal moet ik zeggen. In één klap voelde me even heel erg eenzaam. Zo snel kan je wereld dus van het ene moment op het andere moment op z’n kop staan. Ik ben vrouw en was toen 53 jaar. Blaaskanker, werd mij toen gezegd, kwam meestal voor bij mannen boven de 65. Ik was later dan ook vaak de enige vrouw in de wachtkamer die voor controle kwam.
Voor de arts was ik één van de zovelen en zijn mededeling was dat “we er ‘even’ wat aan gingen doen”. Voor mij was het toch echt heel iets anders. Binnen een paar minuten had ik in mijn gedachten mijn doodskist al besteld en mijn begrafenis al geregeld. De Roller Coster in mijn hoofd was niet meer stil te leggen. Want hoe lief iedereen ook voor je en tegen je is, jij bent degene die er mee moet zien te dealen, jezelf weer hervinden.
Op mijn werk had ik eerder meegemaakt dat er mensen ongeneeslijk ziek waren en dat bijna niemand van de collega’s hen rechtstreeks durfde aan te spreken. Er werd met een grote boog om hen heen gelopen. Hoe eenzaam kun je je dan gaan voelen? Dat was iets waarvan ik wist dat ik dat niet wilde. Ik heb mijn boodschap dan ook gelijk met alle directe collega’s gedeeld en gevraagd of ze alsjeblieft ‘normaal’ tegen me wilde blijven doen. Ik besefte later pas dat ik met mijn ‘verhaal’ de Kerstsfeer van velen misschien zelfs wel enigszins verpest heb………..
In januari 2008 ben ik geopereerd en een dag later was ik weer thuis. Het was heel bizar en onwerkelijk. Doordat ik weer zo snel in mijn eigen omgeving was, was het net alleen maar een boze droom. Ik kreeg van heel veel collega’s lieve woorden, telefoontjes, briefjes, kaarten, mails, bloemen, dat was fijn. Een week later voelde ik me erg alleen thuis en ook nog steeds heel eenzaam met al mijn sombere gedachten. Ik wist immers nog niet hoe het zou aflopen? Ik ben gaan werken. Dat gaf afleiding en bijna iedereen deed gelijk weer ‘normaal’, zoals ik graag wilde. Bijna niemand had het er meer over. We gingen al snel weer over tot de orde van de dag…… Ook dàt was heel gek, want toen was het helemaal alsof ik het alleen maar had gedroomd. Ingewikkeld dus……………………
Hulp vragen
Gelukkig is het met mij allemaal goed afgelopen. Ik ben er nog steeds en voor zover ik weet ook nog steeds gezond en wel. Ik besef nu pas dat ik dit stukje van mijn eigen levensverhaal verder nog nooit in het openbaar heb gedeeld. Waarom zou ik anderen daar ook mee lastigvallen………… Waarom nu dan wel? Omdat ik inmiddels weet dat het anderen (nog) duidelijker kan maken dat je niet alleen staat. Dat we allemaal onze eigen sores krijgen te verwerken. Dat heel veel mensen in jouw omgeving niet weten hoe het met je is, wat er met je is, totdat jij er over praat. Niet om te klagen, maar gewoon omdat je soms een arm om je heen nodig hebt. Dus weg met die dooddoeners en dat taboe!
Meestal kom je er zelf wel weer uit. Pak je de draad weer op. Soms duurt dat een week, soms een paar maanden, soms een jaar…………… De duur van deze verwerkingsperiode is voor iedereen verschillend. Als je er alleen niet uit komt, ligt chronische eenzaamheid op de loer. Hulp vragen is voor velen moeilijk, dat is uiteraard helemaal niet erg. Alleen als je last gaat krijgen van je gevoelens en je er zelf niets aan doet, doe je jezelf erg tekort. Je kunt een zelfhulpboek lezen en hopen dat dat boek het juiste is, je kunt ook hulp vragen bij iemand die verstand heeft van hetgeen waar jij last van hebt. Kom in actie! En hulp vragen, is ook actie……
Niet de enige
Is mijn gevoel wel eenzaamheid? Of ben ik burn-out? Stel ik me aan? Of is het mijn lot? Wat is dat eigenlijk, je eenzaam voelen? Je bent ècht niet de enige die last heeft van gevoelens van eenzaamheid nadat je leven op z’n kop is gezet door een verandering in je leven. Zoals je misschien al eens eerder op mijn website hebt gelezen, heeft ruim 40% van de bevolking er dagelijks mee te maken. Zelfs de meest dappere en doorgewinterde hulpverleners en coaches hebben hun eigen verhaal.
Ruim 10% daarvan heeft zelfs te maken met langdurige/chronische eenzaamheid. Sommige mensen voelen zich hun hele leven al eenzaam. Als je langer dan ongeveer een jaar last hebt van deze gevoelens, kom je er vaak zonder deskundige hulp niet meer vanaf. Levensgebeurtenissen overkomen je, eenzaamheid overkomt je, het is echter nooit ‘je lot’. Je hebt altijd keuzes.
Eenzaamheid is complexer dan je misschien denkt
Wij, Julie Koch en Marijke Coert zijn beiden gecertificeerd Specialist Eenzaamheid, deskundig en opgeleid om goede hulp te bieden. Om iemand te helpen die zich (langdurig) eenzaam voelt, is kennis nodig van de werking van de hersenen bij langdurige eenzaamheid en welke aanpak ècht werkt. Evenals kennis van de juiste gesprekstechnieken, kennis van wat mogelijk is en waar de grenzen van de hulp liggen. Wij streven ernaar die kennis te delen en zo veel mogelijk mensen te helpen.
Dat doen we met een leuke en effectieve cursus ‘‘Stap voor stap naar meer verbinding met anderen’ (Creatief Leven)’. We geven deze cursus regelmatig in samenwerking met WIJ Heemstede. Een cursus tegen eenzaamheid? En dan ook nog effectief en leuk? Bestaat dat ècht? Zeker wel! En dat de cursus bewezen effectief is, blijkt wel uit de resultaten. Door middel van anonieme voor- en nametingen wordt bij het geven van een cursus namelijk steeds nagegaan wat de effecten zijn van de cursus ‘Stap voor stap naar meer verbinding met anderen’ (Creatief Leven).
Creatief staat hiervoor: zelf je leven vormgeven (bron: Eenzaamheid Informatie Centrum). Als je weet wat je wilt, met wie je dat wilt doen en hoe je dat voor elkaar kunt krijgen, geef jij op een creatieve manier richting aan je leven. Dan is je eenzaamheid verdwenen. Dat leren we helaas niet op school. De meeste mensen leren het niet van hun ouders. Veel mensen leren het nooit. Die gaan door het leven zonder ooit te ontdekken wat er mogelijk is. Jij misschien wel.
De cursus is geen knutselclub, tenzij je werken aan je eigen leven knutselen zou willen noemen. Het is ook geen club om andere mensen te leren kennen, hoewel dat vaak wel een leuke bijkomstigheid is. Het is juist bedoeld om je te leren hoe je andere mensen leert kennen die bij jou passen, en waar je die kunt vinden.
Eenzaamheid hoort nu eenmaal bij het leven, het zal er altijd zijn, net zoals verdriet. We kunnen er daarom maar beter goed op voorbereid zijn. De beste manier om vereenzaming te voorkomen is te leren omgaan met gevoelens van eenzaamheid. Dat is precies wat er gebeurt in de cursus ‘Stap voor stap naar meer verbinding met anderen’ (Creatief Leven).
Er vanaf komen begint echter met het zèlf her- en erkennen dat de gevoelens waar je last van hebt, gevoelens van eenzaamheid zijn………….
Dus, houd mijn website in de gaten als je wilt weten wanneer de eerstvolgende cursus weer start.
